性别之外美国正掀起一场对“死亡”的认知争议

2013年，13岁的黑人女孩 Jahi McMath 由于扁桃体切除手术引起的大出血在奥克兰的一家医院脑死亡。然而，Jahi 的父母难以接受失去女儿的悲痛，他们不仅对女儿受到的治疗提出质疑，还拒绝移除生命支持系统。 他们将女儿转移到了毗邻纽约的圣彼得大学医院（St Peter's University Hospital），因为其所在的新泽西和纽约是全美唯二允许出于宗教原因不接受脑死亡概念的州。

在那里 Jahi 在生命支持系统的帮助下，又活了四年。 美国社会的认知分歧此前一直体现在“数不清”的性别上，而现在，他们对“死亡”的医学定义也提出了不同的看法。

*正统派犹太人如哈瑞迪出于宗教信仰反对脑死亡的概念，纽约和新泽西因此允许州内公民出于宗教原因“拒绝”脑死亡。

在19世纪60年代以前，心肺功能不可逆的衰竭是唯一的死亡方式。但现代医疗设备的问世分野出了脑死亡的概念，也使得二十世纪中叶一度出现了所谓的“氧气治疗”：只要携带氧气的血液能够到达心脏，它就可以继续跳动。

1967 年，哈佛医学院生物伦理学家亨利·比彻 (Henry Beecher) 在给同事的信中写道：“哈佛大学的一个研究小组最好能够就死亡的新定义得出一些微妙的结论。” 全国范围内，靠机器维持呼吸的永久性昏迷患者“人数不断增加，有许多问题亟待面对”。

Henry K. Beecher

比彻创建了一个由十名医生、一名律师、一名历史学家和一名神学家组成的委员会。在不到六个月的时间里，他们拟定了一份报告，并将其发表在《美国医学会杂志》（JAMA）上。这篇文章唯一的引用来自教皇的演讲。

报告提出，应将大脑不可逆转的破坏定义为死亡，理由有两点：减轻家庭和医院的负担，因为为永远无法复苏的患者提供护理是徒劳的；“过时的死亡定义”可能与获取移植器官产生巨大的矛盾。

在这份报告拟定的前五年时间里，医学界相继完成了世界上首例胰腺、肝脏、肺和心脏移植手术。而在更早的报告草稿中，第二点原因被更直接的表述为：“亟需昏迷者的组织和器官，以便抢救那些能够恢复健康的人。”

之后的十二年里，二十七个州修改了死亡的定义，以符合比彻委员会的结论。由于脑死亡的患者具备了捐献器官的资格，每年有数千人的生命得到延长或挽救。

普林斯顿大学生物伦理学教授彼得·辛格（Prof. Peter Singer）将其描述为“一个概念，其后果如此令人向往，以至于难以想象要放弃，而它的基础又如此摇摇欲坠，以至于几乎无法得到支持。” 他写道，新的死亡是“伪装成医学事实的道德选择”。

1981年，美国总统道德问题研究委员会提出了统一的死亡定义和理论。其报告得到了美国医学会的认可，指出当循环和呼吸功能不可逆的停止或者大脑的所有功能均停止时，即宣告人的死亡。

正是“所有功能”这一点给了 Jahi 的母亲 Nailah Winkfield 质疑的理由。

当 Jahi 刚抵达新泽西的时候，她已经三周没有进食过任何东西，所有的所有的器官都濒临衰竭。然而在圣彼得医院的看护下，三个月之后，她的皮肤变得更有弹性，四肢和脸部的肿胀减轻了，血压也趋于稳定。

在圣彼得医院，一名音乐治疗师每隔几天就会到重症监护室探访一次。她站在 Jahi 的床边，用竖琴演奏摇篮曲和舒缓的旋律。Nailah 观察到，Jahi 的心率原本很高，但每当竖琴演奏时，她的心率会降低。

更重要的是，尽管 Jahi 从未明确地恢复意识或自主呼吸的能力，但在搬到新泽西7个月后，她开始发育并出现了第一次月经，这表明她大脑中名为下丘脑前部的区域可能十分活跃，该区域帮助控制身体激素的分泌。

这一发现促使 Nailah 起诉奥克兰儿童医院，试图撤销那里的死亡证明，因为“整个大脑的所有功能”并非都已停止。严格意义上根据法律，Nailah 可能是对的，即便这并不意味着 Jahi 有复苏的可能。达特茅斯学院神经科学教授 James Bernat 解释说，下丘脑前部与大脑其他部分的供血来源不同，因此在被宣布为脑死亡的案例中，可能存一小部分人的大脑还保留一点功能。

临床医生呼吁对措辞进行修改，澄清哪些脑区与康复相关。在其他国家，如英国和印度，对脑死亡的定义比美国更为狭窄，不集中在整个大脑，而是脑干，它对呼吸、吞咽和维持心跳等重要功能至关重要。英国更进一步，不将死亡方式分开：脑干功能丧失时就发生所有的死亡。

但 Prof. Bernat 表示，美国不太可能采纳这一标准，“即便改动也只能是稍作调整。”他说。尽管如此，他希望修订后的法律能解决如何解释与意识或呼吸无关的大脑区域残余活动的问题。

然而，在关于医学定义或宗教道德争论之外，令局势更加紧张的是，脑死亡的病人几乎等同于美国大部分已故器官捐赠者。这意味着任何关于死亡认定标准的变化都会对器官移植等待名单产生连锁效应，目前该名单上的人数超过10万人。

换言之，一旦法律层面对死亡的定义作出修改，更多人拒绝接受脑死亡的诊断，器官移植等待名单可能会显著增加，ICU 里将会挤满那些永远不会康复的人。

反对者认为，新泽西长久以来一直都有针对脑死亡的拒绝条款，但州内既没有大规模的移植器官短缺，也并未造成ICU里脑死亡患者人满为患。

不过，就像1967年比彻委员会报告更多基于社会而非医学原因主张脑死亡，并在社会层面引发连锁反应影响深远，如今任何对死亡定义的修改也可能会将很多州推往未知的境地，并“可能对本来没有任何疑虑的人产生影响”。

这种情况下器官移植的协调工作也变得棘手，某个州的人口登记捐献的器官减少，但客观需求却不会下降。

生存还是死亡，这是一个问题。

今日神经生物学科研